Sonja Blogt: Over ME

juli 2015

Een aantal jaren geleden was ik ziek. Erg ziek. Zo ziek dat ik tweeëneenhalf jaar op de bank heb doorgebracht. Banklegerig noem ik het, want ik wilde absoluut niet in bed liggen. Vanaf 2007 was ik moe, altijd maar moe. Om de haverklap griep en overal ontstekingen en pijn… Jarenlange onderzoeken volgenden tot ik na huisarts nummer 5 bezocht te hebben, de gouden tip kreeg: “Ga eens lezen over ME”. ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis.

ME is een van de meest mysterieuze ziektes op aarde. Alle puzzelstukjes vielen in elkaar. Ik had op jonge leeftijd de ziekte van Pfeiffer gehad en dit is later ME geworden. Mijn aandoening had een naam! Dat dit slechts het begin was van mijn gevecht kon ik toen nog niet weten. Ik zal je de details besparen, maar de periode die hierop volgde was verschrikkelijk. Helaas zijn er mensen die het bestaan van deze slopende ziekte willen ontkennen, God weet waarom. Zelfs artsen in ziekenhuizen die gestudeerd hebben en ook mensen bij het UWV. Ik heb mezelf doodziek moeten knokken om daar te krijgen waar ik recht op had.

Na 2 jaar ziektewet werd van de een op andere dag, tijdens een gesprek bij het UWV, zonder wat voor onderzoek dan ook besloten dat ik van volledig afgekeurd nu nog maar 36 procent afgekeurd was. Dat is de reden dat ik nu weer aan het werk ben. Omdat ik nu eenmaal, net als jullie allemaal, rekeningen te betalen heb. Dat ik iedere avond op de bank lig te slapen en het hele weekend zo moe ben dat ik niks meer kan, dat zien alleen mijn dierbaren. Ik probeer van alles om mijn dagen zo goed mogelijk door te komen. Therapieën, diëten, zelfs sporten! Godzijdank voor Pyke. Hij heeft zoveel begrip voor mij als ik voor de zoveelste keer tegen hem aan kruip op de bank om samen een film te kijken en ik binnen 5 minuten lig te snurken.

HET WORDT TIJD VOOR ERKENNING”

Uit pure frustratie voor het onbegrip voor deze slopende ziekte ben ik een aantal jaren geleden begonnen met het maken van homevideo’s. Nadat ik voor het UWV een psychisch onderzoek moest ondergaan omdat ze hebben bedacht dat ME tussen de oren zit. Vragen als: “Heb je voor je 15e iemand seksueel misbruikt of brand gesticht”. Ik was zo ontdaan dat ik op die dag besloot er iets mee te gaan doen. Ik wilde de ziekte ME een gezicht geven. Zo gezegd, zo gedaan. Ik ging met fotograaf Martin Reshad op pad. Het leek ons wel een goed idee om meteen te beginnen met het allerergste geval van deze rotziekte die bij ons bekend was.

Ingeborg… Deze vrouw van (toen) begin 40 leeft in een donkere kamer. Mensen met ME hebben vaak erg last van prikkels van buitenaf zoals licht en geluid. Ik moet bijvoorbeeld als ik een drukke dag gehad heb vaak het geluid van de tv zacht zetten en met een zonnebril op kijken. Maar Ingeborg was zo ziek dat ze al jaren lang geen licht of geluid meer kon verdragen. Ze droeg een luier die haar lieve moeder komt verschonen. Haar haren afgeschoren want douchen kon ze immers niet meer. Ook had Ingeborg geen tanden meer, want mensen met ME hebben vaak erg last van maagzuur en haar tanden waren hierdoor allemaal kapot gegaan. Ik zal nooit vergeten hoe ik me voelde toen Martin en ik bij Ingeborg binnenstapten in haar kamer. We mochten haar interviewen voor mijn documentaire. Ik ben een hele week van slag geweest door haar verhaal en oprechtheid. Op dagen dat ik me slecht voel en weer doodmoe rondloop denk ik aan haar. En dan valt alles wel weer mee…

Wat me het meest is bijgebleven van Ingeborg is dat ik haar vroeg wanneer ze voor het laatst buiten geweest was. Dat was tientallen jaren geleden en ze moest toen net zo snel weer naar binnen omdat de vogeltjes aan het fluiten waren en ze dit geluid niet kon verdragen. Ingeborg is de strijd aan het verliezen. Haar lichaam is op, ze kan niet meer. Haar organen beginnen 1 voor 1 uit te vallen en de pijn is ondragelijk geworden. Via Facebook houden de ouders van Ingeborg alle mensen die zo met hun dochter begaan zijn op de hoogte. Wat een pijn en verdriet zullen zij hebben. Aan de andere kant denk ik dat er ook een soort verlossing zal gaan plaats vinden. Binnenkort stapt Ingeborg uit het leven. Haar papa en mama mogen haar dan loslaten, na tientallen jaren zorg. En Ingeborg zal geen pijn meer hebben. Ik bid voor rust voor haar en haar familie en alle mensen die haar lief hebben. Ik bid voor begrip van mensen die het nog steeds nodig vinden om deze verschrikkelijke ziekte te ontkennen. Het is tijd… Tijd voor erkenning…. AMEN..

Germaine

Germaine

Ik houd van reizen, schrijven en fotograferen. II Digital Nomad II Virtual PR agent II Social Influencer II Specialized in influencer marketing II Loves to travel and meet new people ll For collaborations, send me an e-mail!

More Posts - Website

Follow Me:
TwitterFacebookLinkedIn

2 Comments Leave a comment

  1. Els de Graaf juli 22, 2015 Subscriber

    Dankjewel Sonja voor dit blog, dat helder en duidelijk weergeeft hoe het is om ME te hebben en eveneens dank dat je Ingeborg een gezicht geeft.

  2. D april 12, 2016 Subscriber

    Hoi lieve Sonja, hoe gaat het nu met je gezondheid. Zelf ben ik ook M.E patient, en herken dus jou verhaal.
    Goed dat je hier een blog over hebt geschreven!

    Want het is inderdaad tijd voor erkenning. Sommige M.E patienten kunnen nauwelijks of nooit naar buiten.
    Zelf heb ik geluk. Ik heb nu al 36 jaar M.E (ben 44) maar ben intussen opgekrabbeld naar dingen kunnen doen (wel veel rusten, maar dat neem ik maar voor lief)

    Ben benieuwd hoe het nu met je gezondheid gaat…

    Liefs,
    D

Leave your comment